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(資料圖片僅供參考)

“心溫暖，愛解凍”。昨天（21日）是“世界漸凍人日”，東方明珠再一次為這一群體亮燈。由市文明辦、市慈善基金會、市殘疾人福利基金會等幾十家單位和企業，聯合舉辦的關愛漸凍人活動如約舉行，主題依舊是“心溫暖，愛解凍”，為漸凍的生命注入溫暖和力量。

這種疾病對很多人來說已不算陌生，這種病的特征表現為肌肉逐漸萎縮和無力，最后無法活動以致癱瘓，身體如同被冰逐漸凍住一樣。但也有許多罹患此種疾病的病友在用自己的毅力和精神書寫著人生的精彩篇章：張戟坐在輪椅上遍訪450處紅色景點，拍攝近五萬張照片，出版了《前進——張戟紅旅圖錄》；同濟大學付以剛博士翻譯出版了4本俄羅斯小說；陳琛制作多幅十字繡，盛宏美制作多個手工精品，他們都將作品捐出，拍賣所得資助更多病友。

夏正興，今年64歲，患病前他曾是一位演員?；顒蝇F場，他和漸凍癥病友坐著輪椅“走”上紅毯，依然是自信的、神采奕奕?！跋Ｍ约壕癯鋵?、富足，迎接一個又一個的春天?！?/p>

“以前都是在電視上看明星走紅毯，沒想到今天我也走上了紅地毯，還有這么多鏡頭對著我，我感覺很神圣、很驕傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一樣，做生活的強者！”連續多年參加這一活動的佳佳也有點興奮。

活動現場，漸凍人病友身上披著印有“用愛解凍”字樣的雨衣，雨衣象征著他們人生道路上遇到的重重風雨。志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的愛去融化包裹著“漸凍人”的層層堅冰。雨過天晴，或許這就是“用愛解凍”的意義。

活動發起人朱常青表示，希望以這樣一種特殊方式讓大家過一個難忘的節日，以大家最美好的形象展示風采，記錄自力自助、戰勝病情的勝利喜悅，與愛心人士共享心溫暖愛解凍的溫情時光。

事實上，朱常青本人也是一名漸凍癥患者。為了讓更多的人了解漸凍人群體的生存狀態，自2002年起，她投身關愛漸凍人的公益事業，創辦網站、創辦基金會、組織志愿者團體……這20多年，她拖著“漸凍”的身體，行動從未停歇。

當天晚上19時，東方明珠為世界漸凍人日亮燈，在上海地標媒體——“城市之窗”外灘花旗大屏上，循環播放介紹“漸凍人”情況和MDACHINA的宣傳片。讓社會大眾了解這一群體，呼吁社會的關愛讓他們與正常人一樣融入社會，以及MDACHINA和常青基金的愿景與使命，建立和發展的進程。

社會愛心力量不斷涌動，上海強生出租汽車有限公司目前共有出租車牌照12000余輛，其中有專為殘障人士服務的無障礙車200輛。上海強生雷鋒車隊利用無障礙車，風雨無阻地為患者提供接送服務。今年滴滴旗下北京粒粒橙傳媒有限公司也匯入這股愛的洪流中，投入上萬塊車載屏播放關注和幫助漸凍人的宣傳視頻。

朱常青基金會自去年開始，持續推出用愛解凍系列公益直播，專題介紹神經肌肉疾病中西醫結合治療的研究進展、上市的一些新的藥物，講解神經肌肉疾病的基因檢查和遺傳學方面的知識和最新研發進展。直播受眾多達十余萬，惠及出行不便的漸凍人群體，也讓十余萬人共同走進了漸凍人的世界。